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大疱性表皮松解症，一种遗传性疾病，能让身体内外的皮肤极易破损。于是，患者的全身肌肤反复溃烂，手肘膝盖逐渐粘连，手指脚趾在瘢痕中溶解 ……这是世界上最痛苦的疾病之一，且无法治愈。因皮肤如蝴蝶翅膀一般脆弱，所以患者们又被称为 " 蝴蝶宝贝 "。他们的命运是，要终生接受护理、在茧房般的有限生命里经营生活。日复一日，疾病正在他们身上制造种种突破想象力的酷刑。蝴蝶与其说这是一双手，不如说这是一对血肉模糊的拳头。蒋霖只能眼看 " 手指溶解 "。经年累月，手上出现又愈合的皮肤伤口，终于让指缝逐渐长合，使十指淹没在瘢痕之间，挛缩成了粉色的肉球。失去手指的同时，也失去了揉捻、抓握的能力。他患了大疱性表皮松解症（epidermolysis bullosa，简称 EB）。相关基因突变，使他失去了皮肤的表皮、基底膜和真皮之间的结构蛋白所组成的 " 保护层 "。皮肤不同层次之间的连接变得异常脆弱，哪怕是轻微的摩擦，都可能让皮肤在组织层面发生分离，形成水疱、糜烂和创面。26 岁的蒋霖，身上怪异之处不止一双结痂、脱皮的 " 拳头 "。皮肤白皙的圆脸上，布满了细小的鲜红伤口。露头皮的寸头，圆脑袋，瘦削肩膀，让他像个娃娃。肢体挛缩、身形瘦小 …… 同样是皮肤破损带来的身体变化。他最常坐在轮椅上，四肢纤细无力，瘦得皮包骨，身体失去厚度，似乎下一秒就要消失在衣物里。包裹住他周身的纱布，会从宽松的领口和袖口里露出。由于皮肤就像蝴蝶翅膀一样脆弱，他和其他 EB 患者还被称为 " 蝴蝶宝贝 "。世界对他们充满危险：婴儿床的栏杆如同荆棘，发箍接触头皮犹如铁钉入肉，秋千的绳索是锯子，面包外层的硬皮会刺破口腔和舌头 …… 一切寻常物品，都是利器，触碰便让他们皮开肉绽。于是，他们的身体永远处于一个擦伤后重新愈合的状态：皮肤破损，伤口不断外渗出组织液，变得粘稠、湿润。这样的擦伤覆盖全身，同时新伤不断叠加、创面反复受伤，堆叠出他们的痛苦日常。蝴蝶宝贝的长大，成为了一场目睹自己身体逐渐破损、功能逐渐丧失的退化。首先是失去皮肤。像蒋霖这样的重度患者，到了二十多岁的年纪，身上已经很难找到一块完好之处。原本应该承担保护作用的皮肤，被两层敷料、一层纱布取代，成为他身体新的外壳。每两三天，这层壳需要重新揭开换药，暴露出脆弱的创面，过程无异于扒皮再造。皮肤之外，蝴蝶宝贝身体的各处粘膜也极易受损。口腔在被反复划伤又愈合的过程中，蒋霖的食道逐渐粘连、狭窄，再无法正常吞咽绝大部分食物。有时，一粒米就足以堵塞食道。而有的患者只是稍微用力咳嗽，就会呕出长条形的白色薄膜。那是整条脱落的食道粘膜。蒋霖失去了进食的自由，每次吞咽都是一场赌博。一次，他在咽肉圆时被死死卡住喉咙口，连水都进不去。到医院，医生告诉他只能等食道放松，除此之外别无他法。蒋霖一等就是三天，没吃一口饭，没喝一滴水。肉圆残渣终于滑落那一刻，他仿若见证奇迹发生，" 比中了五百万彩票还开心 "。还有手指、脚趾，以及相应功能的退化。由于没有皮肤的保护，在手不断受伤的情况下，蝴蝶宝贝的指间往往会因反复愈合粘连，久而久之就形成了并指。从记事起，蒋霖没见过自己手指分明的时候。一二年级，蒋霖用唯一还可以活动的拇指夹住笔写作业。再往后，拇指也逐渐融进拳头。蒋霖小时候曾做过一次分指手术。把手指从粘连的拳状整体中分开后，为防止术后指关节弯曲，一根细小的钢针会从指尖插入，维持手指伸展的状态。术后几周内，他带着钢针生活、换药，愈合后再从手指中拔出。每次换药，药水直接淋向尚未长出完整皮肤的鲜嫩手指，加之钢针作用，如同古代酷刑。为了留存最基本的生活自理能力，仍有许多患者选择去做分指手术，哪怕手术并不能根治。但双手重新挛缩后，蒋霖再不敢去经历 " 酷刑 " 了。关于走路，他最初的记忆是在学校里 " 还能蹦蹦跳跳 "。长大一些了，上下楼就得靠同学背。再后来，脚趾挛缩、膝关节粘连、身体无力，他彻底丧失了行走的功能。相比自幼病症就偏重的蒋霖，今年 22 岁的李政远，从 16 岁之后才开始学会习惯各种失去。小时候，他虽然没有指甲，却还喜欢球类运动。乒乓球、羽毛球、篮球都能玩，手被球拍磨破了也没关系。身上不时冒出水疱，就简单包扎一下，每天检查伤口，生活并没有受到太大影响。上高中之后，他每天 5 点多起床，12 点以后才能睡觉，既没有时间处理伤口，身体的营养也跟不上，皮肤状况迅速恶化。如今，他还可以自由活动，但破损已经肉眼可见——前胸、后背布满大片伤疤，一直蔓延到绷带之外的脖颈。他出门前会下意识地拢起衣领，直到镜子里看不见明显的伤口。双手已经挛缩，中指无法伸直，即使他依旧愿意忍受被球拍磨破皮的疼痛，现在的手也已经做不出握拍的动作。EB 患者的病情存在很大的差异。有些患者随着年龄增长，症状减轻，护理得当即可不影响日常生活；而有的患者症状在童年时期并不明显，到了青春期或成年后，随着身体发育和日常活动的变化，病情才逐渐加重。身为基因病患者，蝴蝶宝贝无法改变病情的走向，只能被动地接受命运的安排。图丨小时候的李政远茧病症的罕见，像一层无形的茧，将蝴蝶宝贝包裹其中。许多患者都有过 " 我是世界上唯一得了这种病的人 " 的想法。2000 年，蒋霖在江苏常州出生时，腿上有一块皮肤缺失。起初，医生认为这是生产过程中所伤，父母也没太在意。但紧接着，他的身上冒出大大小小的水疱，手指和脚趾上的皮肤开始整块脱落，露出鲜红的嫩肉。父母带他在常州本地看病，诊断不出来，再往南京的医院跑。院长见到这样的症状，现场拿一本书来翻阅，才下了诊断。整个常州市，蒋霖是第一例病人。另一位蝴蝶宝贝佳佳，她的确诊之路走得要坎坷得多。6 个月大时，佳佳皮肤开始不断脱落，先是小块鳞屑，逐渐扩大到小腿、膝盖和大腿。2022 年，父母带她开始全国求医。三年半的时间里，他们到过西安、上海、北京、南京、成都，直到最后在重庆，借助一种新的基因检测方法，才最终确诊为 EB。根据国家卫健委发布的《罕见病诊疗指南》，遗传性大疱性表皮松解症的所有类型和亚型都很罕见，在美国，其总发病率大约为 1/53000，患病率大约为 1/125000；一些欧洲国家的数据也类似。至于中国的患者数量，目前没有一个准确的答案。上海德博蝴蝶宝贝关爱中心是国内最主要的 EB 患者公益组织之一。截至 2024 年初，中心登记的 EB 患者仅有约 1400 人。EB 尚无法治愈，确诊后，医生往往只能留下一句建议，" 带孩子回家好好护理吧 "。在家内护理，延缓并发症的发展，时刻与疾病缠斗，成了蝴蝶宝贝及其家人终生的任务。然而，罕见病之茧中，绝大多数家庭一开始并不懂得科学的护理方式。相当长一段时间里，蒋霖的创面直接用纱布覆盖，没有定期换药，而是等它结疤、连着纱布一齐脱落了，就再盖上一层新的。这并不利于伤口的恢复，肉和纱布长到了一起，不仅增加痛苦，还有感染的风险。护理蝴蝶宝贝女儿鑫鑫的 25 年间，鑫鑫妈妈也历经了一个漫长的摸索过程。最开始，她不知道这是什么病，只能用卫生纸盖住不断出现的伤口；三四岁时，换成棉球、棉纱；四五岁后，她学着用纱布和凡士林自制油纱。再后来，她接受了病友家属的指导，才学到一些系统的护理方法。2015 年前后，她参加蝴蝶宝贝患者相关活动，开始接触到更加专业的伤口敷料——这是目前为止效果最好的材料，揭下时，孩子不会像过去那样疼痛。但进口敷料价格很高，即使通过公益组织的优惠价购买，平均价格也在 150 元到 200 元一张。蝴蝶宝贝两三天换一次药，一次要用到数张。有的患者为了节省敷料，会用过后洗净，下次再贴。鑫鑫家在陕西榆林的农村，一个月在护理上花费至少五六千块。妈妈干过快递、卖过干货，始终入不敷出。为了节约开销，她只在鑫鑫身上最严重的伤口用进口敷料，其他地方用油纱包扎。最近，鑫鑫想去做分指手术，把拇指从拳头中割出来，至少还能自己吃饭、上厕所。但单次手术费用上万元，还有复发的可能。想到经济的压力，她们迟迟没有做出决定。想做自媒体赚钱的妈妈，让鑫鑫以蝴蝶宝贝的身份拍视频。可鑫鑫的面容和伤口让她们被限流，一旦在直播中出镜，就会判定为违规。由于疾病对自理能力和生活半径的影响，" 茧 " 也意味着与周遭世界的隔绝。鑫鑫无法正常上小学，只能被送到身为补课老师的邻居家里，学小学的知识，一年给三四千块学费。别的小朋友放学来补课了，本该回家的她总是舍不得离开，格外珍惜真有能与其它孩子相处的机会。皮肤受损导致了没有汗腺，蝴蝶宝贝也就无法通过身体出汗来散热。整个夏天，鑫鑫几乎都不出门。一旦到气温较高的地方，就会感到痛苦难耐。母女两人 24 小时待在一起，晚上睡同一张床。当身处的世界太小，一点鸡毛蒜皮的事也变得比天大，妈妈偶尔压不住急躁的脾气，便会朝鑫鑫发火，事后又后悔。寸步不可离的照护中，照护者成为了茧中的另一个受困者。鑫鑫出生以来的 25 年间，靠妈妈一个人照顾。她每两天给鑫鑫换一次药，这是个需要极致耐心的体力活：首先，慢慢地把包扎逐层揭开，动作一定要轻柔，否则会对皮肤造成再次伤害；检查周身的创口，洗去分泌物，再用手指抹上药物；最后，再按顺序包好敷料和油纱。读初中时，鑫鑫不能自己上下楼梯，但厕所和教室不在同一层。除了早晚接送，妈妈每天来学校五六次，定时背鑫鑫上厕所。脆弱的蝴蝶宝贝做什么都慢，吃饭要至少一个小时，换药要三个多小时，时不时还要跑医院。围着鑫鑫转来转去，每天的时间就这样流走。女儿十几岁时最难熬，每次换药伤口都变得更加严重，身体和心理上的双重劳累，让妈妈几近崩溃。她不忍心看到鑫鑫时刻都在受苦，" 只有痛和更痛的时候，从来没享受过一天正常人的日子 "。翅膀不能出门的夏天，蝴蝶宝贝蒋霖格外想念那些 " 飞起来 " 的时刻。到高处，可以望尽公园的整块草坪，绿地上不时有细如蚂蚁的行人走过，四周高楼林立，排列整齐；到低处，从广告牌的胯下穿行，高速经过带起的风使地上的杂草微微晃动，几乎与它擦身而过。好几次，眼看着要撞上障碍了，千钧一发之际，又迅速敏捷地躲开。这是蒋霖控制的穿越机，一种空中竞速飞行器。驾驶时，他会戴上一副视频眼镜，能直接看到机身上摄像头传回的实时画面，好像自己是座舱里的飞行员。2025 年初，蒋霖在亲戚家做客时第一次见到无人机，后来又接触到穿越机，一下就非常感兴趣。他先是在模拟器上练习，熟悉操作逻辑之后，开始在室外飞行。第一次是飞行是在去年 2 月。随着航拍无人机缓慢平稳地升空，俯瞰之下，城市变得很小。他想：" 虽然我不能走路，但是可以靠你带我看远处的风景。"而穿越机的飞行则更刺激，更考验飞行技术。相比普通的航拍无人机，它的速度可达 120 码以上，且没有自动避障、空中悬停的功能，全靠飞手操控。在空旷的上空肆意地滑翔也好，在布满障碍物的飞场谨慎地穿行也好，蒋霖迷恋这种没有束缚的感觉。撞到障碍物被称为 " 炸机 "，时不时会发生，可能损坏机器。但自己组装和修复机器的零部件，也是飞手的乐趣之一。去自由地冒险，感受不能避免的冲撞，这些在轮椅上不可能做到的事，穿越机带着他实现了一部分。这个夏天，蒋霖已经连续三个月没出家门了，只能待在开空调的室内。实在想飞了，他就在屋里操控一些比较小的机型，仿佛头顶是天空，家具是森林。遥控器类似游戏手柄，本是握在手心，用手指使用。蒋霖则是把它放在膝盖上，两个拳头分别操纵两支摇杆，还能熟练地使机器完成空中翻转等花式动作。图丨蒋霖在操纵穿越机他一直是个要强的人。读小学，他坚持用拇指夹笔写字，每天完成和别的孩子等量的作业。笔杆把虎口划破了，作业本上都是星星点点的血迹。老师主动提出给他延长考试时间、打印课堂笔记，他全拒绝，不想跟其它同学有区别。但外出飞行，对蒋霖来说还是有诸多不便之处。携带用到的设备，把穿越机放到指定的地方，更换机器零件，这些都要靠妈妈帮忙去做。同龄的飞友和他待在一起，看到妈妈也在，会有些放不开。练习结束后飞友们经常聚餐，蒋霖觉得自己 " 吃东西的样子很难看 "，就借口不能吃外面的事物，失落地提前回家。他的样子像手指一样，因病情而变得 " 难看 "。三年级，蒋霖想吃一颗果冻，咬住包装撕开，结果牙齿先崩掉了一颗。从此以后，牙龈的表皮成块剥落，剩下的牙也一颗接一颗地松动、掉落，像逐渐失去生机的果实。18 岁那年，他失去最后一颗牙。26 岁的年纪，身边的同龄人大都离开父母独自生活，不少人已经结婚生子。而他上厕所还需要妈妈帮忙，因为手肘关节已经粘连，固定在了一个 90 度左右弯曲的姿势。最残忍的折磨在于，他的心智日渐成熟，眼前的世界却急剧缩小。在普通学校读到初三，又到本地的职校念完五年制的大专，如今，他的天地却只剩下家中的几个房间。他坐在一个旋转椅上，每天靠双脚蹭地来移动，活动范围只有从卧室到客厅，大多数时候连卧室门也不出。年龄增长，蒋霖越来越清晰地感知到自己的处境：残缺的身体中蜷缩着健全的灵魂，" 越长大越痛苦 "。夜深人静的时候，那种孤独和无奈就显得尤其汹涌。对未来的期待，只剩下 " 能把穿越机飞好 "。9 月，天气变得温和了，蒋霖终于可以再出门去飞翔。远处环绕的群山仍旧是浓郁的青色，而眼前稍显稀疏的浅草，已经有些黄绿相间。景区里散落着数间田园风情的小木屋，游客不算多，正是适合飞行的时候。穿越机在空中的速度很快，景色也飞速变换着。他时高时低，忽而又做几个急转。掠过整齐的金黄色水稻田时，几只白色飞鸟被风惊起，展翅飞走。同为蝴蝶宝贝，22 岁的李政远很理解这样对离家的渴望。他是山西大同人，高考完特地在志愿表上填了外地的学校，就想 " 看看外面的世界 "。他还想要一个愿意听他讲话的人。他曾在日记里写：" 在班里面，我是最矮小的那一个，最内向的那一个，最不爱说话的那一个，存在感最低的那一个。" 从小到大，他觉得自己总是被忽略的那个，没人在意他的看法。李政远如愿上了太原的一个大专。考虑到自己的身体状况，他没住宿舍，在校外租了个房子。独居之后，他尝试用蝴蝶宝贝的身份拍视频，最多的是 vlog，还有美食测评、家庭记录，换着花样地尝试各种选题。一个洗头视频拍到了他瘦削的身体和密布的创口，触目惊心，意外地传播起来。但他愤怒地发现，人们如此评论他：" 全家不沾 "。这类对他避之不及的评论留了满屏，划好几下看不到头。独立生活也远不如他想象中的那么简单。他做不到给自己处理后背的伤口，长期清理不干净，身体撑不住了，不得已休学了一个学期。去年中秋节，他第一次全程给自己换药，前后各支一面镜子才能完全看清伤口，背后的敷料贴了好几次才成功。穿衣服这一步也不容易，没有帮助的情况下，布料容易卷曲，必须反复尝试。即便如此，他还是不想要家人帮忙，" 这是一辈子的病，总有一天将自己面对 "。学会自己换药，是他 " 人生中最重要的一课 "。今年，李政远毕业重新回到大同，没有工作，住在家里。父母生意不好，给他生活费不多，光是买用来贴伤口的敷料，已经捉襟见肘。他更想离开家了，去挣钱。省会已经待过几年，如果可以，他还想到首都去，" 北京，大城市机会多 "，最好是视频剪辑这类岗位。要是能租到一千块的出租屋，再找到一份可以接受 EB 患者的工作，或许就不再需要每月发愁敷料的开销。他有向往远方的野心，可对于未来，还感到一片茫然。就像那段在出租屋里的日子：没有课的时候，他总是独自一人，坐趟公交车到商场里，漫无目的，一逛就是好几个小时。
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